Mi historia: La búsqueda de alivio del dolor por parte de un sobreviviente de cáncer de hueso — Pain News Network

Feb 25, 2024

Por Kristen Hernández

Las últimas tres semanas han sido las más desafiantes desde que me diagnosticaron cáncer hace 20 años. La escasez de analgésicos opioides me ha pasado factura: me ha costado semanas de productividad, angustia física y mental y una cuenta bancaria negativa.

Cuando tenía 25 años, tenía una vida diferente: una carrera como consultor de viajes corporativos para RCA Records en la ciudad de Nueva York. Salí de los guetos del Bronx y me adentré en las empresas estadounidenses, y compré mi primera casa en los suburbios de Long Island.

Pero todo cambió cuando me diagnosticaron una forma insidiosa y rara de cáncer de huesos llamado cordoma. Es literalmente una enfermedad que se da entre un millón, y sólo una entre cada millón de personas la padece cada año.

El tipo de Cordoma que elegí es extremadamente raro, debido a la ubicación del tumor: estaba alojado dentro de la vértebra L3 de mi columna lumbar. Y fue extraordinariamente doloroso.

KRISTEN HERNÁNDEZ

Debido a que el cordoma no responde a la quimioterapia ni a la radiación, la cirugía es el único tratamiento. Para salvar mi vida, los cirujanos reconstruyeron mi columna, reemplazando una vértebra con una jaula de titanio y rellenándola con injerto óseo de mi cadera.

También reemplazaron un disco espinal con dos jaulas más de titanio, agregando 16 varillas y 20 tornillos como refuerzo.

Mi columna vertebral hoy parece una escalera de pesadilla que podría haber creado Tim Burton.

Después de ocho cirugías reconstructivas de la columna, me dieron un medicamento milagroso llamado OxyContin. Los médicos pensaron que nunca volvería a caminar porque necesitaban cortar los nervios de mis piernas para poder extirpar el hueso infectado con cáncer.

Gracias a OxyContin, pude dar mi primer paso y finalmente caminar. Esto fue en 2005, al comienzo de la llamada crisis de los opioides.

Una vez que me mudé a Florida, los médicos especialistas en dolor se negaron a recetarme OxyContin por temor a demandas y el escrutinio de las autoridades. Por mucho que protesté, me despidieron como si yo fuera el problema, en lugar de tener un problema.

En ese momento, las fábricas de pastillas estaban por todas partes en Florida. Eran lugares donde si tenías dinero en efectivo podías conseguir cualquier medicamento. Esta es también la razón por la que hoy en día existe tal estigma contra quienes padecen dolor crónico.

Finalmente, encontré un médico legítimo para el tratamiento del dolor en Fort Lauderdale. En lugar de OxyContin, cambió mi régimen a un parche de fentanilo, junto con tabletas de oxicodona/acetaminofeno (Percocet) para el dolor irruptivo, esencialmente reemplazando un opioide por dos. Ésa fue mi rutina de manejo del dolor durante los últimos doce años, hasta hace poco.

Cuando fui a una farmacia de Walgreens en junio pasado, me sorprendió escuchar: "Lo siento, la oxicodona está pendiente de entrega y no tenemos idea de si regresará ni cuándo".

La escasez de oxcodona, hidrocodona y otros opioides está aumentando en todo el país. Y las farmacias no avisan con antelación cuándo estará disponible un medicamento recetado. Los pacientes como yo, que sufren de dolores intensos, nos vemos obligados a pasar por un proceso de abstinencia hasta que la farmacia se reabastece.

Es una pesadilla con la que lidiar. Los pacientes con dolor no suelen estar preparados para la interrupción repentina de la atención médica. Incluso la perturbación más pequeña puede tener efectos devastadores, como pérdida de productividad, reducción de la calidad de vida y disminución de la vida social. Incluso sonreír requiere un esfuerzo.

Los pacientes siempre son los últimos en enterarse cuando hay un problema con una receta. Como miles de personas, hice llamadas telefónicas frenéticas a mi médico, quien se apresuró a encontrar un medicamento alternativo. Sin consultarme, escribió un guión para hidrocodona/acetaminofeno (Vicodin), un medicamento que nunca antes había tomado. Fue entonces cuando comenzó mi pesadilla de tres semanas. Como no estaba preparado para soportar la ineficacia de la hidrocodona para el dolor de huesos, mi condición rápidamente comenzó a empeorar.

Cada mañana, la primera sensación que tengo es como si alguien me hubiera clavado el codo en la parte baja de la espalda durante toda la noche. Es tan feroz que me deja sin aliento. Luego, cuando me levanto y todo el titanio de mi columna se asienta, los nervios zumban en mis piernas y una sensación de hormigueo sube y baja, vibrando constantemente.

Mientras se prepara el café de la mañana, tengo la sensación de "empujar". Debido a una pérdida de peso de 200 libras, hay una varilla que sobresale del área de mi columna torácica y que roza todo: la cama, el sofá, la silla de oficina, el asiento del automóvil, todo. Es miserable porque está ahí para siempre.

Las tabletas de hidrocodona/acetaminofeno parecen exacerbar esos síntomas, haciendo que mi cuerpo se hinche y se contraiga formando una bola de presión, mientras que el dolor se intensifica. Mi productividad se detuvo y las facturas empezaron a acumularse. Trabajar mientras se experimenta un dolor intenso de columna y huesos es casi imposible.

Después de una reciente conversación sincera con mi médico especialista en el tratamiento del dolor, elaboramos un "Plan B". Estamos probando oxicodona sin acetaminofén para ver si funciona mejor. Tener un plan de respaldo con una lista alternativa de medicamentos es esencial dada la escasez y la cultura de las drogas basada en el miedo en la que nos encontramos sumergidos.

Los reguladores gubernamentales y las políticas de salud le han fallado a las personas que más sufren en este país, quienes a menudo viven con condiciones médicas que no pueden controlar, como el cáncer. Nos han fallado una y otra vez, presentando demandas y adoptando pautas que nos dificultan obtener opioides recetados, a pesar de que más del 82% de las sobredosis de opioides son causadas por fentanilo ilícito y otras drogas ilegales.

Todos los pacientes que sufren dolor crónico tienen un objetivo común: el alivio. Cuando ese alivio se interrumpe y se niega el acceso a terapias y medicamentos cruciales, nos dejan pocas opciones. Podemos vivir nuestras vidas sin analgésicos o buscar alternativas más riesgosas. Esas no son buenas opciones.

Kristen Hernandez es una periodista independiente y escritora creativa de no ficción que vive en el sur de Florida.

¿Tienes una “Mi historia” para compartir? Pain News Network invita a otros lectores a compartir sus experiencias sobre cómo vivir con dolor y tratarlo.

Envíe sus historias a [email protected].